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La Federación Mexicana de Enfermedades Raras es una organización sombrilla que agrupa a asociaciones aliadas y amigas de pacientes con enfermedades raras.
Somos miembros fundadores...
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Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales
Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...
Averigüe si su niño Hunter puede participar en investigación
Averigüe si su niño Hunter puede participar en un estudio de investigación: www.elsindromehunter.com.
Finalizó el ER21015LA con un compromiso firme dentro de la Semana Global 2015 de...
Con un compromiso firme y entusiasta terminó la primera jornada de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras: el 4° Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.
Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19
David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...