Propuestas al Senado español
Nuestro muy querido y respetado amigo, dr. Ignacio Burgos, nos ha compartido el donde ha sido entrevistado en el programa de radio.
En la conferencia de Viena, los expertos de Gaucher discuten el tratamiento de la...
La enfermedad de Gaucher ocupó un lugar central en una reciente conferencia médica en Viena, Austria, organizada por Ari Zimran, MD, director de la Clínica Gaucher en el Centro Médico Shaare Zedek de Israel.
FEMEXER es aliado de Rare Diseases International
FEMEXER, y por tanto, el Proyecto Pide un Deseo México también ya es aliado de Rare Diseases International, una iniciativa a favor de las enfermedades raras con alcance mundial.
Mensaje de Navidad 2015
El presidente de nuestra asociación de pacientes, Proyecto Pide un Deseo México, les envía a nombre de todos nosotros, un saludo y un mensaje...
En Europa trabajamos en pro de nuestros enfermos
Desde Bruselas, Bélgica, donde están los poderes de la Comunidad Europea, trabajamos en pro de los enfermos con padecimientos raros.
Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...
La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.
«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS
Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes e institutos de investigación se dieron cita la semana del 4 al 9 de junio...
