Y México está presente gracias al Proyecto Pide un Deseo México.
Nuestra representante en el consejo directivo de la recién formada Alianza Internacional de Gaucher, (IGA, por sus siglas en inglés) es Paulina Peña, quien además coordina todos los esfuerzos del programa AcceSalud, de FEMEXER.
IGA está encargada, entre otras cosas, de promover el Día Internacional de Gaucher con el fin de concientizar, ahora en todo el mundo y no solo en Europa, sobre esta enfermedad de depósito lisosomal. También promueve la investigación científica para mejorar la calidad de vida de los pacientes y busca tener un censo de enfermos, recursos de investigación, de profesionales, etc.
Paulina asistió a su primera reunión, como miembro del consejo de IGA, en la hermosa ciudad de Riga los pasados días 15 y 16 de octubre de 2018. Esta fue la 10ª edición de la reunión bienal de miembros de la organización, que a partir de estos días es oficialmente reconocida como de alcance internacional. Estuvieron presentes 44 miembros que representan a 28 países.
Fue durante la pasada reunión en Zaragoza, España que los miembros votaron para que EGA (Alianza Europea de Gaucher) se convirtiera en una organización global; de esta manera se eliminaría la distinción entre miembros en pleno y miembros asociados. Este será el nuevo logotipo de la organización internacional:
La IGA ahora tiene 48 asociaciones miembro, las cuales representan a 48 países de todo el mundo. Los países miembro más recientes son Kazajastán y Turquía.
También en esta reunión se presentó el nuevo consejo directivo: Vesna Aleksovska (Macedonia), Paulina Peña Aragón (México), Aimee-Kate Bosch (Sudáfrica), Biljana Jovanovic (Serbia), Anne-Grethe Lauridsen (Dinamarca), Pascal Niemeyer (Alemania), Manjit Singh (India), Christine White (Canadá) e Irena Znidar (Eslovenia). Tanya Collin-Histed (CEO), Jo Higgs (Gerente de Proyectos & Comunicaciones) y Sandra Zarina (Consultora en Recursos de Financiación) también fueron presentadas al pleno de los miembros de IGA.
El compromiso de IGA hacia la comunidad mundial de pacientes con Gaucher será el de trabajar en su visión, que busca «un mundo en donde todos los pacientes con Gaucher tienen acceso a su tratamiento y a los cuidados que requieren, y en este mundo existe la posibilidad de una cura».
#Drivenbypassionforpatients #IGA
En el encuentro se tocaron varios temas de especial relevancia. Se habló del plan estratégico a 5 años que consta de 4 pilares básicos:
- Mejorar las condiciones de acceso al diagnóstico, tratamiento y cuidados adecuados para todos los pacientes Gaucher.
- Brindar fuerza a la voz de los pacientes Gaucher alrededor del mundo.
- Influenciar la agenda científica en materia de la enfermedad de Gaucher para que le dé énfasis a las necesidades existentes o, incluso, aún desconocidas.
- Ayudar a las asociaciones de pacientes a ser más efectivas y sostenibles.
Asimismo nos acompañaron representantes de la industria farmacéutica: Orphazyme, Phizer, Sanofi Genzyme and Shire. Todos ellos nos hablaron de sus proyectos y abrieron un canal de comunicación para que los países que aún no tienen contacto y lo necesitan puedan acercarse.
Algunos participantes presentaron un reporte de su país y 3 encargados regionales (Asia y Europa del Este) hablaron de la problemática que, con base en la investigación, han detectado en estas áreas.
Una de las ponencias más esperadas fue la de biosimilares. El año antepasado a todos los miembros se nos solicitó un reporte por país y dentro de los principales problemas en México, el Proyecto Pide un Deseo, a través de David Peña Aragón, enfatizó la grave situación respecto a un biosimilar coreano que entró a nuestro país hace unos años y que ha estado ocasionando diversas reacciones adversas a los pacientes desde entonces. Es por ello que la IGA invitó a este encuentro a un doctor especialista en biosimilares para que explicara cómo funcionan y por qué es que puedan estar causando tanto problema en nuestros pacientes. En conclusión, el Dr. Dingermann profesor y director del departamento de biología farmacológica de la Universidad Goethe de Frankfurt nos explicó que «un biosimilar debería trabajar exactamente igual que un medicamento, que los biosimilares no son moléculas de segunda clase, sino que son una réplica exacta del original. Entonces, el verdadero problema con el Asbroder, el medicamento coreano anteriormente mencionado, es que NO es un biosimilar y por lo tanto no se puede utilizar como tal».
En el encuentro también hubo lugar para realizar un reconocimiento a uno de los fundadores de esta alianza, nuestro querido Jeremy Manuel, un hombre que ha trabajado muchos años por la comunidad Gaucher europea y que ahora figura como miembro honorario de la IGA.
Finalmente, el encuentro sirvió como un momento de cofraternización y fortalecimiento de los lazos de cariño y comprensión de la comunidad Gaucher alrededor del mundo. Conocer a otros como nosotros, ahondar en sus problemas, aprender de sus aciertos, pero sobre todo empatizar con sus necesidades es lo que, poco a poco, nos fortalece como comunidad o como a muchos nos gusta llamarnos, como familia.
