¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo.
Nos sentimos muy orgullosos de que...
Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras
http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
Día de las Enfermedades 2017
El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
La Alianza Iberoamericana ya es una realidad
SAR Letizia Ortiz en la clausura de la Alianza Iberoamericana, con Pali y Toto.
Ya está en marcha nuestro programa ‘Lisosomales 101’
'Lisosomales 101' es un programa que busca elevar la conciencia de los médicos y los funcionarios administrativos de las instituciones públicas sobre las enfermedades lisosomales.
Cuenta regresiva internacional
Para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el mundo entero está pendiente:
Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento
Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid.