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Cuernavaca
jueves 25 abril 2024

¡Felicitaciones, Pali!

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Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
Canal OnceTV (IPN), Diálogos en Confianza, enfermedades raras

Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras

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http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...

Día de las Enfermedades 2017

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El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
SAR Letizia Ortiz, junto con Pali y Toto et al, en la firma de la Alianza Iberoamericana

La Alianza Iberoamericana ya es una realidad

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SAR Letizia Ortiz en la clausura de la Alianza Iberoamericana, con Pali y Toto.
Esther Lieberman, del INP, dicta una breve conferencia sobre enfermedades lisosomales a los pretadores de servicios de salud en el auditorio del Seguro Popular, sede nacional en el DF.

Ya está en marcha nuestro programa ‘Lisosomales 101’

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'Lisosomales 101' es un programa que busca elevar la conciencia de los médicos y los funcionarios administrativos de las instituciones públicas sobre las enfermedades lisosomales.
Día de las Enfermedades Raras, dimer

Cuenta regresiva internacional

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Para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el mundo entero está pendiente:

Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

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Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid.