Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...
La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.
«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS
Pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones de pacientes e institutos de investigación se dieron cita la semana del 4 al 9 de junio...
La FDA aprueba el programa de terapia génica Avrobio para la enfermedad de Fabry
AVR-RD-01 es una terapia génica que utiliza células progenitoras de la sangre, también conocidas como células madre hematopoyéticas, para producir una enzima funcional alfa-galactosidasa A (AGA), que es deficiente en la enfermedad de Fabry.
Día Internacional de Gaucher
28 de julio, Día Internacional de Gaucher
Propuestas al Senado español
Nuestro muy querido y respetado amigo, dr. Ignacio Burgos, nos ha compartido el donde ha sido entrevistado en el programa de radio.
En la conferencia de Viena, los expertos de Gaucher discuten el tratamiento de la...
La enfermedad de Gaucher ocupó un lugar central en una reciente conferencia médica en Viena, Austria, organizada por Ari Zimran, MD, director de la Clínica Gaucher en el Centro Médico Shaare Zedek de Israel.
FEMEXER es aliado de Rare Diseases International
FEMEXER, y por tanto, el Proyecto Pide un Deseo México también ya es aliado de Rare Diseases International, una iniciativa a favor de las enfermedades raras con alcance mundial.
