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¿Padeces hemoglobinuria paroxística nocturna?
Esta enfermedad rara, hemoglobinuria paroxística nocturna, o más comúnmente llamada HPN, es un trastorno de la sangre.
El Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. se...
Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras
http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
Apoyo a pacientes con esclerosis tuberosa
Proyecto Pide un Deseo México, iap une sus esfuerzos a los de AMET, Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, ac.
El proyecto más ambicioso: El Faro de Información para las EERR
Nuestro proyecto más ambicioso: el Faro de Información para enfermedades raras, creado en coordinación con la FEMEXER.
Entrevista con Fernanda Tapia
Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.
1a Mesa de Diálogo en pro de las EERR
Mesa de diálogo, parte 1 de 3
Las asociaciones de pacientes Proyecto Pide un Deseo México y Jóvenes Lisosomales México fueron los anfitriones de una...