Día Mundial de las Mucopolisacaridosis en el INP
Luchar porque ningún paciente muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.
Círculo virtuoso: entrevistas a la comunidad
Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.
Posible terapia génica para la enfermedad de Danon que se traslada al ensayo clínico...
La enfermedad de Danon es una condición rara causada por un gen LAMP-2 mutado. Este gen tiene tres formas diferentes: LAMP-2A, 2B y 2C....
Estudio espera mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Niemann-Pick y otras enfermedades raras
Una de las enfermedades cuyos diagnósticos han mejorado mucho es la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NP-C). Al darse cuenta de esto, los investigadores se dispusieron a traducir este éxito para otras enfermedades raras.
Semana Global 2015 de Enfermedades Raras en México
Son tres eventos que conformarán la SG2015EERR que se llevará a cabo del 12 al 16 de octubre de 2015 en la ciudad de...
Las enfermedades de almacenamiento lisosomal son candidatos ideales para la terapia génica a base...
Los trastornos de almacenamiento lisosomal son candidatos ideales para el posible beneficio curativo derivado de la tecnología de lentivirus de AVROBIO. Los trastornos de...
Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social
Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.