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Cuernavaca
sábado 15 junio 2024

Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE

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El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...
Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...

¡Ven y baila a favor de Huntington!

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¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

La primera reunión del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal reúne a expertos...

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También se celebró una sesión con los pacientes para resolver sus dudas.

EGA se convierte en alianza internacional

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La reunión del 15-16 de octubre de 2018 en Riga, Letonia fue la 10ª bienal de miembros de la Alianza Gaucher.

Día Mundial de las Mucopolisacaridosis en el INP

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Luchar porque ningún paciente muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.
Verifique si su niño Hunter (MPS tipo II) es elegible para participar en estudio de investigación

Averigüe si su niño Hunter es elegible para participar

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Averigüe si su niño es elegible para participar en una investigación mexicana sobre el síndrome de Hunter.