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viernes 29 marzo 2024

Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano

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Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal.
Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en la India

Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...

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La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.

La sonrisa que lucha por sobrevivir

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La de Francisco Javier Galera es una de aquellas historias en las que la injusticia tiene el papel protagonista. Con tan sólo 11 años...

La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros

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Con muchísimo gusto anunciamos que este mes de diciembre de 2020 comienza una enriquecedora y valiosa alianza con la Red Internacional de Fabry, que...
Mensjae de Davi Peña, presidente de FEMEXER y de Proyecto Pide un Deseo México, en relación a los recortes presupuestarios 2015 de la Secretaría de Salud

Nos estamos ocupando

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«Nos estamos ocupando», dice David Peña, al respecto de los recortes presupuestarios 2015 de la Secretaría de Salud y demás instituciones públicas de salud en México.

Enfermedad de Niemann Pick Tipo C requiere diagnóstico especializado

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La enfermedad de Niemann Pick, tipo C, es heredada por mutaciones genéticas específicas de padres a hijos.
Revista Pide un Deseo, número 2

Revista Pide un Deseo, número 2

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Círculo Virtuoso y Alianzas Estratégicas: Genzyme