¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher
La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.
Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales
Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...
Día de las Mucopolisacaridosis 2022
https://youtu.be/gqwouH_hubM
Celebramos el 15 de mayo de 2022 el Día de las Mucopolisacaridosis, las cuales son un grupo particular y numeroso dentro de las enfermedades...
Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Seguimos al frente de la batalla
Día Internacional de Gaucher, 1.º de octubre de 2023.
Consejo Consultivo Comunitario para Pompe
Como todos saben, la Asociación Internacional Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) ha establecido una junta asesora comunitaria, también llamado Consejo Consultivo Comunitario...
En abril, ¡celebramos a los Fabryllantes!
Junto con la Red Internacional de Fabry (FIN, por sus siglas en inglés), en abril queremos visibilizar a los heroicos y brillantes pacientes que...
