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Cuernavaca
martes 27 septiembre 2022

¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo?

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Ya no podemos seguir esperando. Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y con mayor razón en estos tiempos de coronavirus COVID-19. Los diputados...
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Fármaco para mucopolisacaridosis tipo 4A

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De acuerdo con una publicación de BioPortfolio, la Administración Nacional de Productos Médicos de China (NMPA, similar a la FDA estadounidense) aprobó recientemente el medicamento Vimizim de BioMarin para la mucopolisacaridosis tipo 4A para uso exclusivo en la República Popular.
IGA solicita apoyo para los pacientes de Ucrania. Nosotros respondemos que sí somos solidarios pero, ¿y qué para todos los demás pacientes de otros países asolados por la codicia global?

Carta abierta a la comunidad de IGA

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Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...
Reunión virtual con la Junta Directiva de la comisión de salud de la Cámara de Diputados Legislatura LXIV para fortalecer el marco jurídico de las EERR

Discurso dado por David Peña ante los diputados de la comisión de salud

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Exposición de problemas y soluciones existentes en la comunidad de enfermedades raras en México. Discurso ofrecido por el Lic. David Peña Castillo durante la...
Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

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Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...