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domingo 24 septiembre 2023
Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

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Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...
David Peña Castillo, «Rare Star» («Estrella Rara») del International Gaucher Day 2019

La verdadera estrella del IGD 2019 en México

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La celebración del Día Internacional de Gaucher 2019 (IGD, por sus siglas en inglés) 2019 no hubiera podido estar completa sin la entrega del...
Tamiz neonatal, bebé, recién nacido

Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales

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La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...

¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo?

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Ya no podemos seguir esperando. Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y con mayor razón en estos tiempos de coronavirus COVID-19. Los diputados...
Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

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Las enfermedades lisosomales son afecciones metabólicas congénitas que cursan con depósito de sustratos en diversos órganos y tejidos como resultado de deficiencias enzimáticas....
International Pompe Association, IPA

Novedades del 3er trimestre de 2019 desde IPA

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Considere su participación y marque estas fechas en su agenda: Junta General Anual de IPA (AGM) el viernes 25 de octubre de 2019. Conferencia internacional de...

Postura de IGA sobre las medicinas no comparables

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La Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés) ha publicado una declaración de posición sobre el uso de medicamentos no comparables...