Nuevo esfuerzo de colaboración pondrá a prueba un tratamiento potencial para el síndrome de...
Según una historia de Market Screener, la compañía de biotecnología Bioblast Pharma anunció una nueva asociación con Team Sanfilippo, una fundación sin fines de lucro que está comprometida con la investigación médica relacionada con el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara.
Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...
La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.
Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Un saludo desde México
David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., envía un cálido saludo a todos los presentes en el 1er Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
Carta a la senadora Cristina Díaz
Ya que la senadora publicó un punto de acuerdo en la Cámara de Senadores con punto de acuerdo.
¿Qué debemos saber de las enfermedades raras y cuántos peruanos las padecen?
En Perú existen 2.5 millones de personas con enfermedades raras que necesitan medicamentos de forma urgente.
Estudio espera mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Niemann-Pick y otras enfermedades raras
Una de las enfermedades cuyos diagnósticos han mejorado mucho es la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NP-C). Al darse cuenta de esto, los investigadores se dispusieron a traducir este éxito para otras enfermedades raras.
