La británica Madeline Collin se esfuerza por ser la Voz de la esperanza para...
La estudiante británica de la universidad habló sobre sus luchas a principios de este mes en el 2º Congreso Internacional de Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras en Viena.
Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa
Pacientes con HPN y SHUa, siéntanse en casa en Proyecto Pide un México IAP y FEMEXER.
Foro «Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente»
Queremos invitarle al foro “Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente” que se celebrará en la ciudad de México el próximo 28 de noviembre...
Detección de biomarcador Gaucher no afectado por una molécula similar, revela un estudio
El estudio, "Galactosylsphingosine no interfiere con la cuantificación de los niveles plasmáticos de glucosylsphingosine en pacientes de Gaucher", publicado en la revista Clínica Chimica Acta.
Pacientes con Morquio exigen sus derechos
Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...
COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras
Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...
