Infusión en casa, sí se puede cuando se quiere
La Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), nos regaló amablemente una hora con sus comentarios competentes y relevantes sobre la...
Infusión en casa, la estrategia segura. Requisitos y recursos necesarios
Es un proyecto largamente esperado.
Beneficios de la infusión en casa para pacientes con enfermedades lisosomales
¿Quieres saber qué es la infusión en casa para las terapias de remplazo enzimático?
¿Quieres saber por qué es más beneficioso en el...
Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19
La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
La vacuna, aire fresco y brisa refrescante
Es sumamente importante atender a la vacunación y protegernos.
En cada caso, consensuado de manera individual entre el paciente y su médico, se deberá decidir...
La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia
Ante la pandemia del COVID-19, la comunidad de pacientes con enfermedades raras podemos sentirnos abrumados por la inmensa cantidad de mensajes negativos, desalentadores y...
Reporte anual 2019 de IPA
Desde hace años nos encargamos de darle difusión a los grandes logros que alcanza laAsociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés).Este...
