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Cuernavaca
jueves 10 junio 2021

La defensa de los pacientes en las investigaciones médicas: el modelo Pompe

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El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe Artículo creado el 27 de...
El Dr. Joaquín Carrillo, expertísimo en enfermedades lisosomales, rodeado por PPuDM y Dra. Alejandra Camacho. 5°Simposio sobre Tópicos de Neurogenética en el INNN, CDMX, 25 julio 2019

Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales

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En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Metamorfosis: si ellos pudieron, que tienen una enfermedad rara, ¿por qué otros no?

Metamorfosis: si ellos pudieron, ¿por qué otros no?

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Nosotros no tenemos la respuesta completa, pero tú SÍ. El poder está en ti. La solución está en ti.
La remodelación tisular y la acumulación de moléculas tóxicas son responsables de la participación de las vías respiratorias superiores en MPS

La remodelación tisular y la acumulación de moléculas tóxicas son responsables de la participación...

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El estudio, "La acumulación de sustrato y la remodelación de la matriz extracelular promueven la enfermedad persistente de la vía aérea superior en pacientes con mucopolisacaridosis en terapia de reemplazo enzimático", se publicó en la revista PLOS ONE.
Sanfilippo, crecimiento

Investigadores alemanes; los nuevos gráficos de crecimiento desde el nacimiento hasta la edad adulta...

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Los gráficos, que muestran los patrones de crecimiento de las personas con síndrome de Sanfilippo desde el nacimiento hasta la edad adulta temprana, también proporcionarán una base para que los investigadores ayuden a evaluar el impacto de las estrategias terapéuticas a medida que se desarrollan.
Enfermedad de Gaucher y salud mental: frente a los desafíos

Enfermedad de Gaucher y salud mental: frente a los desafíos

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Muchos pacientes con enfermedades raras se enfrentan a problemas de salud mental y los pacientes de enfermedades raras tienen un mayor riesgo de tenerlos. Una de esas enfermedades que puede causar problemas de salud mental es la enfermedad de Gaucher.

Taller para pacientes Gaucher en CDMX

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En esta charla-taller para pacientes Gaucher y familiares, dinámica y divertidamente, todos aprendieron mucho.