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lunes 15 abril 2024
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Médicos y pacientes

    Al azar

    Cuatro nuevas mutaciones de la enfermedad de Gaucher encontradas en pacientes indios

    Ytzamen Peña - 0
    Un nuevo estudio informa sobre el espectro de mutaciones presentes en pacientes con enfermedad de Gaucher en la India, identificando cuatro mutaciones previamente desconocidas y sugiriendo cuáles podrían ser las más frecuentes en esa población.
    Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en la India

    Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...

    Ytzamen Peña - 0
    La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.
    hipercolesterolemia familiar, FEMEXER, Psi Martha Lellenquien, Dra Alejandra Vázquez

    Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez

    Celia Palacios - 0
    Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.
    Notimex

    Notimex investigó: Enfermedades raras en México

    Celia Palacios - 0
    La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.
    Un estudio observacional realiza un seguimiento a largo plazo de pacientes con enfermedad de Niemann-Pick tipo B

    Un estudio observacional realiza un seguimiento a largo plazo de pacientes con enfermedad de...

    Ytzamen Peña - 0
    El estudio sirvió para recopilar datos importantes de observación sobre el curso de esta enfermedad, que generalmente se observó que progresaba lentamente y tiene un mejor pronóstico que algunas otras formas de enfermedad de Niemann-Pick.
    FedER, Federación de Enfermedades Raras de España

    I Congreso Escolar Internacional sobre EERR

    Celia Palacios - 0
    SAR La Princesa de Asturias inaugurará el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el marco del Día Mundial de las ER Este...
    Expertos reclaman más recursos para tratar enfermedades lisosomales

    Expertos reclaman más recursos para tratar enfermedades lisosomales

    Ytzamen Peña - 0
    En un encuentro celebrado en la Casa de América de Madrid, en el marco de la cuarta edición del “POST WS Rareviw” organizado por Sanofi, cinco especialistas en enfermedades lisosomales, catalogadas como raras, han coincidido en que detectar estas patologías en edades tempranas tiene grandes beneficios socioeconómicos.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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