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Cuernavaca
miércoles 24 abril 2024

Gaucher, un mal huérfano sin cura

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Existen señales ante las cuales los padres deben tomar acciones para una detección temprana.
Pompe, sistema respiración

Manejo de problemas respiratorios en enfermedad de Pompe de inicio tardío

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Las personas con Pompe de inicio tardío tienen niveles de enzimas GAA más altos que los que se encuentran en las formas de inicio infantil de la enfermedad, por lo que sus síntomas son leves, pero los músculos del sistema respiratorio a menudo se ven afectados a medida que la enfermedad progresa.

Solo 5 pacientes están diagnosticados de Pompe en Ecuador

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El Pompe es una enfermedad de depósito lisosomal que se caracteriza por una acumulación progresiva del glucógeno, generalmente en el corazón, diafragma e hígado.

El difícil diagnóstico de la enfermedad de Gaucher retrasa el tratamiento hasta 10 años

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La cuarta edición del curso de Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Gaucher celebrado en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid ha profundizado en el conocimiento de esta patología.
pompe, cuidados

Consideraciones dietéticas en la enfermedad de Pompe

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Los cambios en la dieta y los métodos de alimentación pueden ayudar a aliviar o retrasar la progresión de algunos de los síntomas de la enfermedad de Pompe.

Pacientes con enfermedades raras reciben atención integral en el ISSSTE

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Las enfermedades raras son aquellas que son poco frecuentes y afectan a un pequeño número de personas, comparado con la población en general.
Canadá, fundación Isaac

Fundación Isaac recurrió a la televisión para que escucharan mensaje de mucopolisacaridosis

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Su objetivo es brindar apoyo a los pacientes y sus familias, así como abogar por el esfuerzo de las enfermedades raras en su conjunto. Ya no se centran solo en MPS sino en todos aquellos que viven con una condición rara.