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Información que sirve. Con estos mensajes les mantenemos al tanto de lo último que ha realizado el Proyecto Pide un Deseo México y también sobre las actualizaciones que nos comparten nuestros aliados.

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Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

Seguimos al frente de la batalla

Celia Palacios - 1 octubre 2023

Ilustración sobre los registros de pacientes lisosomales. Tomado del artículo «Rare lysosomal disease registries: lessons learned over three decades of real-world evidence», de la revista Orphanet Journal of Rare Diseases.

Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas

Celia Palacios - 7 agosto 2023

Postura de IGA sobre las medicinas no comparables

Celia Palacios - 1 agosto 2023

Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y PPuDM.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades lisosomales?

Celia Palacios - 4 julio 2023

¡Feliz Día de la Niñez Mexicana!

Celia Palacios - 30 abril 2019 0

Su sonrisas nos hacen inmensamente felices. ¡Gracias!

Pacientes con Morquio exigen sus derechos

Celia Palacios - 28 febrero 2019 0

Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...

Mensaje de inicio de 2019

Celia Palacios - 7 enero 2019 0

En palabras del Lic. David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, hacemos una prospección de los retos y...

Tiene IMSS cobertura para 8 enfermedades raras de las 7 mil conocidas

Celia Palacios - 13 noviembre 2018 0

De 7 mil padecimientos raros identificados en el mundo, el Seguro Popular en México tiene una cobertura para atender únicamente a alrededor de ocho enfermedades lisosomales.

Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

David Peña - 5 julio 2018 0

Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.

Yeidckol Polevnsky, funcionaria del gabinete del presidente electo López Obrador

Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky

Celia Palacios - 2 julio 2018 0

Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018 Lic. Yeidckol Polevnsky Presidenta nacional de Morena Vocera, enlace con medios y con grupos sociales Gabinete de campaña del presidente...

¡Felicitaciones, Pali!

Celia Palacios - 27 junio 2018 0

Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...

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Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
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Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.