México:
De 7 mil padecimientos raros identificados en el mundo, el Seguro Popular en México tiene una cobertura para atender únicamente a alrededor de ocho enfermedades lisosomales.
Así lo informó el doctor Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal del Instituto Nacional de Pediatría (INP), en el marco del Primer Seminario para Periodistas de Salud sobre Enfermedades Raras.
Al hablar sobre el contexto mundial y local de las enfermedades raras, el especialista enlistó la de Gaucher; la mucopolisacaridosis tipo I y II, y anunció que está por ingresar la tipo IV A; para agregar que el Seguro Popular también cubre la enfermedad de pick, entre otras.
Durante su ponencia, Carbajal señaló que el 80 por ciento de las enfermedades raras tiene su origen genético y que el 20 por ciento restante proviene de alguna infección, pero que ambas tienen una alta tasa de mortalidad, aunque en el caso de aquellas personas que sobreviven a ellas, tendrán múltiples deficiencias.
Manifestó también que entre las 7 mil enfermedades raras identificadas en el mundo, 231 son las más frecuentes y que solo 70 cuentan con un tratamiento médico, además de que el 50 por ciento se presenta en edad de pediatría y que el 30 por ciento de quienes las padecen muere en los primeros cincos los de vida.
Refirió que cinco de cada 10 mil personas pueden llegar a tener una enfermedad rara en el mundo, lo que se traduce en uno de cada 5 mil nacidos vivos, aunque aclaró que no siempre se presentan con las mismas características y en todas las regiones del mundo.
Agregó que en el caso de México, se estima que el 7 por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, lo que equivale a 6 millones de 120 millones de mexicanos, aproximadamente.
Algunas de las enfermedades raras son: la sinestesia, que es la estimulación simultánea y múltiple de los sentidos; el síndrome del acento extranjero, que consiste en hablar la lengua materna con acento extranjero; el síndrome de capgras, que hace creer a las personas que sus familiares son impostores.
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Fuente: Agencia Quadratín https://goo.gl/f7JsC7
