Ethan Faneran-Burley fue diagnosticado a los dos años con mucopolisacaridosis tipo 6 (o MPS tipo 6). Es una condición progresiva, degenerativa y finalmente fatal. Aquellos con MPS tipo 6 no producen las enzimas que descomponen los GAG. En cambio, almacenan los GAG en cada célula de su cuerpo, lo que causa un daño extenso. Los médicos le dijeron a los padres de Ethan que podían esperar que viviera entre los 5 y 10 años.
Él ahora tiene 9 años.
Ethan y su familia están volando a Italia en octubre para ver si es elegible para el juicio.
Si bien Ethan aún tendría que vivir con el daño que la enfermedad ya ha causado, su participación podría cambiar significativamente el curso del resto de su vida. Su crecimiento se ha atrofiado como resultado de la condición y en solo 9 ya ha sufrido innumerables cirugías en su espalda, hígado, corazón, cuello, ojos y oídos. Cada uno representaba un riesgo extremo debido a la posibilidad de complicaciones con la anestesia. Su próxima cirugía está programada para este diciembre.
A pesar de todo, Ethan se mantuvo fuerte.
«Es resistente, fuerte y valiente».
Si Ethan es elegible, toda su vida cambiaría.
La familia Fanneran-Burley está solicitando donaciones para ayudarlos con los costos asociados con el viaje a Italia. Si el viaje en octubre sale bien, Ethan tendrá que regresar para una segunda ronda de proyección y, finalmente, si lo eligen como participante, la familia (madre, padre, hermana y hermano) tendrá que vivir en Italia.
Si la familia puede recaudar fondos adicionales, les encantaría ayudar a otras familias con niños de MPS tipo 6 a hacer el viaje.
Octubre es el mes del cumpleaños de Ethan, y ¿qué mejor regalo podría haber que una proyección exitosa? Mantenga sus dedos cruzados para Ethan y considere donar si puede.
Fuente: https://goo.gl/UCXuGa
Para saber más vea: https://goo.gl/xhVbXE
