Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre los orígenes de nuestras asociación de pacientes. He aquí el reportaje:
Frente frío 16 provocará bajas temperaturas en gran parte de México
