«Las enfermedades raras son un grupo de patologías que se identifican en alrededor de 5 personas por cada 10 mil habitantes, y aunque usualmente se presentan en la edad pediátrica, también tienen prevalencia en la edad adulta».
«A la fecha, en la Secretaría de Salud de San Luis Potosí se tienen identificados cuatro pacientes con diagnóstico de una de estas enfermedades, con Síndrome de Hunter, una de ellas habitante del municipio de Villa de Zaragoza, una mas en Guadalcazar y dos en Rioverde».
Así lo indicó la Dra. Mónica Liliana Rangel Martínez, quien explicó que recientemente el Sistema de Protección Social en Salud de México (Seguro Popular), a través del fondo de protección contra gastos catastróficos, acaba de incorporar a su catálogo la atención para patologías como son las Esfingolipidosis, mucopolisacaridosis, enfermedad de Pompe y Fabry; patologías raras pero que pueden ser muy demandantes médica y económicamente.
«Normalmente afectan a un solo órgano vital haciendo complejo el diagnóstico temprano, por lo general su curso clínico es crónico y progresivamente debilitante e incluso pueden llevar al paciente hasta la discapacidad, ya que están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras y mentales». Explicó.
Mónica Liliana Rangel Martínez dio a conocer que en todo el estado se tuvieron el año pasado 30 casos de pacientes con enfermedades consideradas raras, mismas que tienen que ver con el sistema endócrino, nutricional y metabólico.
«Se calcula que existen de seis a siete mil diferentes tipos de enfermedades raras, lo cual dificulta su clasificación y registro. Algunas de las que conocemos son: Enfermedad de Fabry, Enfermedades Lisosomales (Síndrome de Hunter, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Pompe,), Síndrome de Alport, Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y Síndrome de Brunner». Precisó la Secretaria de Salud de San Luis Potosí.
