Tres cosas hay en la vida que no vuelven: la flecha lanzada, la palabra vertida y la oportunidad perdida.
He escuchado innumerable cantidad de veces a mis amigos y conocidos que trabajan en grupos de pacientes decir que es lamentable que en México no existan los foros, el ejercicio y los caminos a favor de las mejoras para los enfermos con padecimientos poco frecuentes.
Si bien es cierto que sus apreciaciones son correctas, lo cierto también es que quizás no nos preocupamos por construir esas posibilidades, esos esfuerzos, esos caminos. Es por ello que la Semana Global 2015 para las Enfermedades Raras, a celebrarse del 12 al 16 de octubre, nos ofrece una oportunidad extraordinaria –cabría decir la mejor– para poder estar presente, participar, opinar y enriquecernos de todo y todos con quienes estaremos conviviendo esos días: la academia, los organismos regulatorios, las instituciones de salud, las asociaciones de pacientes y federaciones de asociaciones, las organizaciones internacionales, los legisladores, así como hombres y mujeres que trabajan en el mundo a favor de lo mejor para los enfermos con padecimientos raros.
Quienes estamos involucrados en México en esta problemática buscando soluciones, no debemos faltar a esta reunión. Lo que ahí se dirá, se verá y se comentará es el avant-garde en todos los frentes a favor de los nuestros.
No se pierdan la oportunidad. Si tú eres parte de una asociación de pacientes o un interesado en estos temas, pregunta si tienes duda de cómo es que puedes asisitir. Te sorprenderás de las facilidades que les vamos a convidar para que su asistencia esté garantizada.
