Este PlaNER contendrá las iniciativas y estrategias prioritarias con las que será necesario comenzar a debatir para construir un completo e integral sistema mexicano de salud que atienda a los pacientes con enfermedades raras.
Nuestra propuesta contempla la elaboración del borrador del PlaNER, así como la organización de las reuniones de debate, el cabildeo con legisladores y todos los demás actores relevantes en este tema, la toma de notas dentro de aquéllas y la difusión de acuerdos.
A rasgos generales, el PlaNER contemplará los siguientes puntos:
[gdlr_space height=»60px»] [gdlr_process min_height=»200px» type=»vertical» ] [gdlr_tab icon=»icon-calendar» title=»Instrumentación del PlaNER» ]Calendarización de las tareas y definición de reponsables.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-flag» title=»Inventariado de las EERR» ]Adecuada definición, codificación e inventariado de las enfermedades raras que se hayan detectado en nuestro país.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-fire» title=»Colaboración científica e investigación» ]Alianzas y acuerdos con la Academia.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-asterisk» title=»Centros de referencia»]Desarrollo de centros nacionales de referencia y experiencia en estas enfermedades, ligados a otros centros internacionales.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-cogs» title=»Empoderamiento de las asociaciones de pacientes»]Empoderamiento de las organizaciones de pacientes para que sigan proporcionando información y apoyo psicológico a pacientes y familiares, así como para la formación de alianzas eficientes en la conciliación de acuerdos con los legisladores y las autoridades de salud.[/gdlr_tab] [gdlr_tab icon=»icon-money» title=»Fondo nacional para gastos catastróficos»]búsqueda de un adecuado esquema de sustentabilidad financiera para dar servicios de salud a la comunidad de enfermos mexicanos con padecimientos raros.[/gdlr_tab] [/gdlr_process]
