En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, se llevó a cabo en el Centro de Capacitación y Desarrollo del ISSSTE, ubicado a un costado del Centro Médico Nacional (CMN) «20 de noviembre», una reunión de asociaciones de pacientes y familiares junto con el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER.
Además de las ponencias de destacados médicos especialistas en genética y enfermedades lisosomales, destacan las charlas de los líderes de las asociaciones de pacientes: FEMEXER, Proyecto Pide un Deseo México iap y Mujer México ac. Los invitados fueron, asimismo, de primer nivel: la dra. Esther Lieberman del INP, la Asociación Síndrome de Williams, Amigos con Ictiosis ac, Asociación Mexicana de Esclerodermia, Alianza mexicana de Familias con la enfermedad Von Hippel Landau, etc.
El programa fue el siguiente:
- 15:00 – 15:30 Ceremonia de Inauguración
- 15:30 – 15:40 Introducción a las enfermedades huérfanas, antecedentes y situación en México. Ponente y moderador: Dr. Joel Javier Vargas Hernández, de la División de Medicina Crítica, CMN «20 de noviembre»
- 15:40 – 16:10 Enfermedad de Gaucher. Ponente: Dr. Eduardo Ordóñez, jefe de pediatría, CMN “20 de noviembre”
- 16:10 – 16:40 Enfermedad de Fabry. Ponente: Dra. Lilia Núñez, jefa de neurología adultos, CMN “20 de noviembre”
- 16:40 – 17:10 Enfermedad de Von Hippel Lindau. Ponente: Dra. Silvia Vidal Millán, especialista en cáncer y genética del Instituto de Cancerología
- 17:30- 18:00 Hipertensión arterial pulmonar. Ponente: Dr. Jaime Eduardo Morales Blanhir, director médico de FEMEXER
- 18.00- 18:30 Enfermedades huérfanas en México. Ponente: Lic. J. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México iap
- 18:30- 19:00 Enfermedades huérfanas, mujeres y prevención. Ponente: Sra. Jacqueline Tovar Casas, presidenta de «Mujer México”, Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna ac
