¿A dónde se van a revitalizar los cuidadores? ¿Qué tan diferentes son los cuidados para las personas con enfermedades raras respecto de otras enfermedades? ¿A dónde van los cuidadores para obtener información y apoyo? Estas son algunas de las preguntas que se plantearon a 30 cuidadores de enfermedades raras de todo el mundo recientemente en el Centro Genzyme de Cambridge. La reunión de la Junta Directiva de Cuidadores de Enfermedades Raras fue la primera de Genzyme a nivel mundial. No sólo nos proporcionó grandes conocimientos sobre las necesidades de esta comunidad inspiradora, sino que todos nosotros nos sentimos muy honrados y privilegiados de haber sido parte de ella.
Los objetivos de la reunión fueron discutir los desafíos de la actividad del cuidado de nuestros pacientes, identificar posibles recursos para los cuidadores y descubrir las brechas educativas que puedan existir para esta importante comunidad. Nos beneficiamos de la experiencia y los conocimientos de nuestra organización asociada, la Red de Acción del cuidador (CAN), que ayudó a poner el papel del cuidador de un paciente con una enfermedad rara en el contexto más amplio del cuidado en general de pacientes. Como dijo el director ejecutivo John Schall de la CAN, «Para la gran mayoría de la población, no es una cuestión de si vamos un día a convertirnos en un cuidador, la pregunta es cuándo.» Aunque eso puede ser cierto, reconoció que la comunidad de enfermedades raras, en particular, se enfrenta a obstáculos excepcionales en cuanto a la falta de redes de apoyo disponibles, amplio conocimiento y los recursos de la enfermedad. Además, la escasez de recursos a menudo significa que las organizaciones de pacientes deben centrar sus programas de apoyo a las necesidades de los pacientes, mientras que las necesidades del cuidador no se abordan.
Los cuidadores del Fabry, HoFH, Gaucher, MPS, Niemann-Pick B, Pompe y comunidades de pacientes Tay-Sachs participaron en la reunión de dos días. Además de proporcionar conocimientos sobre las necesidades de la comunidad, también creó un ambiente donde los participantes pueden conectarse entre sí a través de los aspectos comunes de su viaje. Después de la junta asesora, muchos de los participantes hablaron sobre el impacto que este evento tuvo en ellos. Uno de los participantes resumió su experiencia de esta manera: «¡Ha sido una experiencia fantástica! Aprendí mucho y conocí gente verdaderamente maravillosa, interesante y admirable. Me pareció que los pequeños grupos de discusión tan interesante, y ¡no puedo decir lo suficiente sobre lo impresionado que estoy con la CAN y el trabajo que hacen! Cada parte de la conferencia estuvo muy bien. «
Nos gustaría saber de usted y de su asociación de pacientes. ¿Qué apoyo de la organización da a los cuidadores de los miembros de su organización? ¿Cuáles serían los programas de cuidadores si los recursos no se limitan?
Fuente: http://www.genzymerarecommunity.com/blog/caregivers-ad-board-brings-insight-rare-disease-families
