Una nueva asociación
Patient Worthy se siente honrado y emocionado de anunciar nuestra nueva asociación con The B.L.A.I.R. Conexión.
El B.L.A.I.R. La conexión fue fundada por Gray Chapin, quien sabe de primera mano cómo es tener un hermano con una enfermedad rara. Explica que no solo a todos los niños se les diagnostica una condición terminal: valiente, amoroso, asombroso, inspirador e implacable, sino también a sus hermanos. El B.L.A.I.R. Connection proporciona a los hermanos de quienes viven con condiciones limitantes de la vida un foro para compartir sus propias historias.
Estamos entusiasmados de trabajar juntos para difundir este recurso y ayudar a conectar a más personas con otras personas en un viaje similar.
La historia de Grey
El B.L.A.I.R. La conexión se llamó así por la propia hermana de Grey a quien le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo cuando tenía solo seis años. Gray explica que cuando creces con un hermano que sabes que tiene una esperanza de vida reducida, te deleitas en cada momento con ellos.
Ella dice que su hermana era conocida por su positividad a pesar de su pronóstico. Le encantaba ver su sonrisa mientras jugaban juntos en el trampolín o acurrucados en el sofá viendo el programa favorito de Blair.
Cuando falleció en 2017, todavía era innegablemente difícil para la familia Chapin. Gray dice que tener a otras personas con quienes hablar y que también tienen un hermano con una enfermedad terminal es lo que más la ayudó.
Las expresiones de condolencia y apoyo siempre son reconfortantes, pero es diferente hablar con personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Viendo de primera mano el beneficio de esta comunicación, Gray estableció The B.L.A.I.R. Conexión. Este sitio web tiene como objetivo proporcionar a todos los hermanos de un niño con una enfermedad terminal el tipo de apoyo que solo puede obtener de otros niños en la misma posición.
Trudy Horsting
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Fuente: http://bit.ly/2TPDnyi
