En México no todas las enfermedades raras, de las casi 7.000 que se conocen, cuentan con un tratamiento accesible y hoy al menos cien pacientes esperan uno para salvar su vida, aseguró Alejandra Zamora, integrante de la asociación Proyecto Pide un Deseo.
La Coordinadora del Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales de dicho organismo señaló en entrevista con Efe que, para algunos pacientes, tener acceso a los medicamentos sigue siendo muy complicado.
«Por ejemplo, para el síndrome de Morquio el medicamento hace falta. Ya está aprobado por Cofepris (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios), pero todavía no está a la disposición de los pacientes de instituciones como el Seguro Popular y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)», explicó.
Detalló que en el caso de esta enfermedad, una de las principales barreras que existían era la falta de diagnóstico, el cual ya se puede hacer, pero aún no se ha podido acceder al tratamiento.
«Además, en otros casos, las instituciones tienen sus propios procesos para dar tratamiento a pacientes. Se tienen que hacer estudios, confirmar diagnósticos y realizar trámites administrativos propios de cada institución para que puedan llegar al tratamiento», explicó.
Del mismo modo, Zamora señaló que al ser enfermedades muy complejas que implican daño en varios órganos, «muchos pacientes requieren de la atención de varios especialistas, lo que conlleva además a un gasto mucho mayor para atender su enfermedad».
Indicó que en la asociación Proyecto Pide un Deseo, junto a un grupo de especialistas, se encarga de promover el acceso al tratamiento para los diagnosticados, además de dar seguimiento a la progresión de la enfermedad, así como del apoyo a la atención de sus necesidades médicas.
«También les hacemos un acompañamiento psicológico, no solo a ellos sino a sus familias. Una enfermedad rara es un diagnóstico devastador para el paciente y para quienes lo rodean; todos viven con el padecimiento», explicó.
Además, dijo que a través de este programa todos los pacientes forman parte de protocolos clínicos de atención para el uso de medicamentos dirigidos a la prevención o tratamiento de enfermedades raras.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a cinco de cada 10.000 personas.
Se trata de males crónicos graves, en muchas ocasiones con elevado peligro de muerte, y pueden manifestarse en el nacimiento, durante la infancia y en la edad adulta.
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