Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER.
Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras llevamos a cabo un evento, en las instalaciones de COFEPRIS en Tlalpan, Ciudad de México, con varias charlas que proporcionaron conocimiento útil a los presentes, a saber:
- «Fin de la confusión», por el Lic. David Peña Castillo, FEMEXER (ver más abajo el vídeo)
- «¿Cómo se autorizan los medicamentos huérfanos en México?», por la Q. Adriana Adriana Martínez Martínez, COFEPRIS
- «Derechos y normativa de las asociaciones de pacientes con EERR», pr Lic. Tanya Palacios Tejada
- «La importancia de la notificación de reacciones adversas y la farmacovigilancia», por el Q. Rogelio Tobón Camiro, COFEPRIS
- «Cabildeo e incidencia política», por el Lic. David Peña Castillo
- «Estrategias de comunicación y redes sociales», por Lic. Laura Yanis
- «¿Qué es el programa AcceSalud?», por la Lic. Paulina Peña Aragón
- «¿Cómo se suceden las alertas de seguridad de los medicamentos?», por la Dra. Hilda Durán Álvarez, COFEPRIS
Fueron dieciséis asociaciones de pacientes que nos acompañaron, y a todas ellas lea agradecemos enormente su entusiasmo y su pasión para querer resolver la situación tan difícil que cruzamos todos en la comunidad de enfermedades raras. Abrimos esta nota con un vídeo panorámico de todos los asistentes.:
[…en proceso…]Contamos con la presencia del Comisionado de Fomento Sanitario, Mtro. Jorge Antonio Romero Delgado para iniciar las tareas, en representación del Comisionado Federal, Lic. Julio Sánchez y Tepoz. También fueron ponentes la Q. Adriana Martínez Martínez (Gerente de Medicamentos Alopáticos), Rogelio Tobón Camiro (Gerente de Desarrollo de Estrategias de Comunicación de Riesgo) e Hilda Durán Álvarez.
Destacamos la presencia y charlas de Lic. David Peña Castillo, quien abundó en las respuestas que los participantes hacían a los conferenciantes, así como también explicó las relaciones entre FEMEXER y los miembros aliados durante la charla «Fin de la confusión». Les dejamos el vídeo de dicha charla aquí mismo:
[…en proceso…]Y por supuesto, les dejamos una galería de fotos:
