El «Informe de impacto de iga 2022» fue presentado por la Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) a principio de 2023.
La IGA felicita y celebra con todos por lo que se alcanzó durante 2022 para comunidad de global de Gaucher. «Solo como comunidad», dicen la presidenta Biljana Jovanovic y la directora general Tanya Collin-Histead, es que «podremos continuar mejorando la vida de los pacientes y dar los pasos necesarios para brindar nuevos conocimientos y nuevos tratamientos a los pacientes y garantizar la equidad para nuestra comunidad».
En 2022 se unieron dos miembros más a la IGA: Perú y Argentina, lo que hace que la membresía sea de 58 países. Sin embargo, como se ve en el mapa del informe (página 3), existe una buena cobertura del mundo a través de varios programas. La IGA celebró una reunión de miembros donde se conocieron los representantes y voluntarios de los miembros de IGA, cara a cara y virtualmente, en Rotterdam, Países Bajos. «Fue una experiencia maravillosa al final, después de todos los desafíos y dificultades, encontrarnos con nuestros queridos amigos que trabajan junto a nosotros para lograr nuestras metas», dijeron Biljana y Tanya. Es la resiliencia y la pasión de las personas para luchar por sus hijos o dar su tiempo para ayudar a los demás lo que les inspira constantemente. La comunidad de Gaucher es muy buena en esto, afirman ambas damas; la sección «Lo que hemos logrado» del informe lo demuestra con estadísticas sobre nuestros voluntarios y nuevos pacientes que reciben terapias de remplazo enzimático a través de programas de caridad. «Muchas cosas en la vida son difíciles pero como hemos demostrado no son imposibles», como dicen en IGA.
Puede leer el informe completo [en inglés] en: https://gaucheralliance.org/wp-content/uploads/2023/03/IGA-Impact-report-2022-FINAL.pdf
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