Carta abierta a la comunidad de IGA

IGA solicita apoyo para los pacientes de Ucrania. Nosotros respondemos que sí somos solidarios pero, ¿y qué para todos los demás pacientes de otros países asolados por la codicia global?
Today, 1 March, we reach out to the people of Ukraine and their friends and family around the world, and we want you to know that we are thinking of you. We are aware that, because of the situation and that fact that many Ukrainians are now refugees, this may affect patients and families with Gaucher disease, rare diseases and metabolic diseases. We want you to know that if you need our help, you can contact the International Gaucher Alliance, or any other rare disease organisation and we will do our best to try to help you to ensure that you get the care and support that you need wherever you may find yourself. We are thinking of you. Be safe. Tanya.

Querido Harry, queridos todos en IGA:

Somos conscientes del peligro que sufren muchos en zonas de guerra por la falta de continuidad en su tratamiento, la falta de y médicos.

Desde y con la solidaridad de nuestros hermanos y hermanas que sufren circunstancias difíciles, apoyaremos a los que lo necesiten con nuestro programa de apoyo psicológico. Desafortunadamente, nuestra organización no puede cooperar con o dinero, porque nuestro presupuesto anual es muy pequeño y ya se ha comprometido con programas que atienden a personas que viven con enfermedades raras en nuestro país.

Pero nuestra solidaridad no se limita solo a los en Ucrania. También queremos apoyar a los pacientes del resto de países que ahora mismo no tienen protagonismo mediático, pero que se encuentran en circunstancias igualmente difíciles o, quizás, en mayor peligro porque han sido sistemáticamente desatendidos por muchas organizaciones y líderes de opinión. Me refiero a personas en países que también han sufrido ataques militares como Palestina, Libia, Irak, Siria, Serbia, Afganistán, así como a pacientes en países que han quedado varados y aislados por los embargos económicos que sufren sus gobiernos por razones geopolíticas. Juegos de poder: Cuba, Venezuela y pronto Rusia.

Instamos y pedimos a todos ustedes que muestren la misma empatía, solidaridad y sensibilidad hacia las personas de cualquier región del mundo que están a merced de quienes buscan desmantelar los sistemas sociales que tanto les ha costado construir.

¡Porque todos los demás de países con circunstancias difíciles debidas a las posturas políticas o económicas codiciosas de los grandes entes mundiales también merecen nuestra solidaridad!