La enfermedad de Pompe puede afectar tanto a niños como a adultos, y puede causar síntomas que van desde un crecimiento lento y reflejos deficientes hasta problemas cardíacos y hepáticos. Cuidar a los pacientes con la enfermedad de Pompe puede ser un desafío y causar estrés, por lo que aquí hay algunos consejos si es un cuidador para ayudarlo a manejar sus tareas diarias.
Cuídate
Recuerde que su bienestar es importante además del del paciente. Trate de evitar un esfuerzo excesivo o perder la noción de su propia salud mientras cuida a los demás.
Establecer buenos hábitos alimenticios.
Una dieta inadecuada puede afectar su salud e impedir su capacidad para superar el estrés. Asegúrese de obtener una nutrición e hidratación adecuadas para ayudarlo a hacer frente a las exigencias del cuidado.
Evitar la nicotina y el alcohol.
Para lidiar con el estrés, los cuidadores pueden recurrir al consumo excesivo de alcohol o fumar. Sin embargo, recuerde que estas indulgencias pueden, de hecho, contribuir a su estrés y posiblemente conducir a la adicción a largo plazo, así que asegúrese de evitarlas.
Hacer ejercicio regularmente
El ejercicio es conocido por su capacidad para reducir el estrés. Dedique algo de tiempo al día para hacer ejercicio, preferiblemente antes de ocuparse de sus tareas de cuidado, para que otras demandas no se interpongan en el camino.
Busque apoyo cuando sea necesario
No dude en solicitar el apoyo de amigos y familiares cuando las demandas de los cuidadores sean altas.
Tome descansos a intervalos regulares
Tómese descansos ocasionales para rejuvenecerse. Salga a caminar, socialice con amigos, mire una película o lea un libro. Pruebe también técnicas para aliviar el estrés, como la meditación o la atención plena.
Red con otros cuidadores
Trabajar en red con otros cuidadores puede ayudarlo a aprender sobre la enfermedad, aumentar su moral y reducir el estrés. Encuentre otros cuidadores de la enfermedad de Pompe cerca, o visite los sitios web de organizaciones como la Asociación Internacional de Pompe, la Asociación para la Enfermedad de Almacenamiento de Glucógeno y la Fundación United Pompe.
