El monitoreo basado en teléfonos móviles puede permitir una mejor medición de cómo la enfermedad de gaucher afecta la vida de quienes la tienen, informa un nuevo estudio piloto.
Los investigadores sugieren que dicho monitoreo también podría permitir a los proveedores de atención médica mejorar la atención personalizada y podría ser útil en la investigación.
Titulado «Medición de la actividad de la enfermedad y la experiencia del paciente de forma remota utilizando tecnología portátil y una aplicación de teléfono móvil: resultados de un estudio piloto en la enfermedad de gaucher», el estudio fue publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases.
Es necesario medir la gravedad de uno de los tres tipos de enfermedad de Gaucher que tiene una persona para que se le brinde la atención y el tratamiento médicos adecuados. También es fundamental para los ensayos clínicos: después de todo, si no se puede medir qué tan grave es una enfermedad, es difícil decir si un tratamiento de investigación ha ayudado en absoluto.
En general, la gravedad de la enfermedad es evaluada por un médico durante una visita al médico o al hospital. Pero esta única evaluación en un solo momento en el tiempo, una instantánea, no puede encapsular completamente lo que los pacientes experimentan a lo largo de su vida cotidiana.
Esto ha llevado a un interés en monitorear el uso de teléfonos celulares, que pueden proporcionar información a medida que las personas se mueven a través de sus vidas. En este estudio piloto, los investigadores probaron dicha estrategia para personas con la enfermedad de Gaucher.
Utilizaron una aplicación llamada Aparito, hecha por la compañía del mismo nombre, que ayudó a llevar a cabo el estudio. La aplicación permitió a los pacientes registrar «eventos», desde dolor en los huesos hasta problemas para dormir y diarrea, tal como fueron experimentados.
Además, la aplicación se sincronizó con un rastreador de actividad física portátil, que midió los pasos que caminó cada paciente. Los investigadores sugirieron que los datos generados podrían extrapolarse como un indicador general de la actividad física y, por extensión, la gravedad de la enfermedad, menos las deficiencias relacionadas con Gaucher, por lo tanto, la enfermedad de Gaucher menos grave.
La aplicación y el sensor se entregaron a 21 personas con enfermedad de Gaucher, de 5 a 48 años. Para los participantes más jóvenes, las aplicaciones estaban en los teléfonos de sus padres. Luego, los participantes del estudio salieron al mundo y hablaron sobre su rutina diaria, registrando datos de entre dos semanas y un año.
Los investigadores registraron datos de pasos para todos menos tres de los participantes, con un promedio de 31,19 días de datos por paciente. Observaron algunas correlaciones interesantes en estos datos. Por un lado, los pacientes de Gaucher con enfermedad ósea más grave tendían a tomar menos pasos por día.
Además, los participantes con la enfermedad neurológica de Gaucher (nGD), específicamente aquellos con los tipos 2 y 3, tienden a tomar menos pasos por día que aquellos con el tipo 1, lo que no afecta el sistema nervioso.
13 de los participantes informaron un total de 210 «eventos» relacionados con la enfermedad, con un rango de uno a 102 eventos informados por paciente. El evento más comúnmente informado fue el dolor óseo, que representó el 48% de todos los eventos informados. Los investigadores señalaron que estos informes provenían principalmente de dos participantes, uno de los cuales tenía una enfermedad ósea grave. El otro, dijeron los investigadores, «tiene evidencia objetiva relativamente mínima de enfermedad ósea, pero fue el usuario más alto de la aplicación».
Sin embargo, los investigadores enfatizaron que siete de los nueve participantes con nGD informaron dolor óseo al menos una vez, «lo que indica que esta es una característica significativa de la enfermedad en toda la cohorte, a pesar de que podría estar ensombrecida por otras manifestaciones clínicas».
Concentrándose en el participante que era el usuario más alto de la aplicación, identificado como paciente 005, los investigadores notaron que el uso de este individuo del sistema de monitoreo era una ilustración de cómo la tecnología puede dar una imagen holística de la salud del paciente. Señalaron, por ejemplo, que un período de bajo conteo de pasos estaba relacionado con la dificultad informada por el paciente para participar en actividades, dificultades para completar las tareas diarias y falta de sueño. Esto, dijeron los investigadores, brinda una «ilustración objetiva de la imagen general que el personal clínico puede ver».
Los investigadores también solicitaron comentarios de los participantes sobre su uso del dispositivo. Señalaron que «desde este estudio piloto se han producido cambios significativos en la tecnología subyacente, con el objetivo de simplificar y mejorar la experiencia del usuario».
Esto incluyó cambios tanto en la aplicación como en el sensor. Además, algunos participantes, especialmente adultos jóvenes, informaron que deseaban tener más acceso a su propia información, esencialmente un «diario de síntomas». Los investigadores habían evitado deliberadamente incluir dicha función en la aplicación originalmente, «para limitar el exposición de datos sin filtrar a pacientes ”. Sin embargo, sugieren que esta puede ser una vía que vale la pena explorar.
En general, este estudio demuestra la viabilidad de este tipo de monitoreo de pacientes para la enfermedad de Gaucher, dijeron los investigadores. Se necesitará más investigación para mejorar continuamente la tecnología y descubrir cómo los datos recopilados se pueden aplicar de manera más efectiva, tanto en la práctica clínica como en la investigación.
MARISA WEXLER, MS
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Fuente: http://bit.ly/31IeitM
