Canadá:
La Fundación Isaac
La Fundación Isaac fue establecida por un hombre llamado Andrew McFadyen. Creó la organización en 2007 en honor a su hijo al que se le diagnostica la enfermedad rara mucopolisacaridosis tipo 6 (MPS 6). Su objetivo principal en el momento de su fundación era ayudar a financiar la investigación para una cura. Sin embargo, ahora el alcance de la organización se ha ampliado. Su objetivo es brindar apoyo a los pacientes y sus familias, así como abogar por el esfuerzo de las enfermedades raras en su conjunto. Ya no se centran solo en MPS sino en todos aquellos que viven con una condición rara.
Con sede en Canadá, ayudan a garantizar que los tratamientos que los pacientes raros necesitan estén cubiertos por los sistemas de salud del país.
Sin embargo, esta organización ha llegado a comprender que sus esfuerzos actuales de promoción podrían ser más fuertes. Entonces, recurrieron a los medios para difundir la conciencia de su organización y su misión.
Hacerlo público
Parte de la inspiración para recurrir a los medios provino del programa de concientización #AccessForAll. Fue diseñado para iniciar la discusión de las barreras que existen para los pacientes en términos de acceso al tratamiento. Sobre la base de este movimiento, la Fundación Isaac recurrió a la televisión.
La Fundación entiende que sin conciencia, se puede lograr poco.
Con tan pocas enfermedades raras que tienen tratamientos en primer lugar, es absurdo que haya tantos problemas de acceso para los que sí lo tienen. La creencia de esta organización es que a través de los esfuerzos de colaboración que involucran a pacientes, la industria, los cuidadores y el gobierno, los desafíos se abordarán de manera más efectiva.
Los anuncios comenzaron a emitirse en televisión el 20 de agosto.
«Si creemos en la posibilidad de una atención médica excepcional, tenemos que trabajar juntos para cuidar a estos pacientes y ayudar a elevar sus voces».
Si es un paciente raro o es el cuidador de un paciente raro que tiene problemas para acceder al tratamiento, no dude en comunicarse con la fundación para obtener más información sobre cómo pueden ayudarlo a usted y a su familia.
TRUDY HORSTING
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Fuente: http://bit.ly/30JM15J
