Reportado para el boletín de noticias de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA) por Psi. D. Paulina Peña Aragón
La tercera conferencia anual «Avances Recientes sobre Enfermedades Raras» (RARD, por sus siglas en inglés) se celebró en Bogotá en junio de 2019 y yo, Paulina Peña Aragón, tuve la oportunidad de participar compartiendo el tema «Defensa del Paciente» con casi 200 médicos de más de 50 países. Creo que es una gran idea de Centogene invitar a líderes de organizaciones de pacientes a hablar desde su perspectiva para que la práctica clínica se vuelva cada vez más empática y humana.
Uma Ramaswami (Royal Free Hospital, Gran Bretaña) y Paulina Peña Aragón (IGA – PPuDM, México Paulina Peña Aragón (IGA – PPuDM, México)
Al final de mi charla tuvimos una ronda de comentarios en la que los médicos destacaron la importancia de las organizaciones de pacientes y el poder y el impulso que tienen para llevar a cabo investigaciones y políticas públicas en sus respectivos países. Aunque me sentía nerviosa por presentar en inglés, creo que pude transmitir correctamente el mensaje de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés) y mostrar que juntos —pacientes, ONG, médicos e industria— somos más fuertes. El futuro y el presente pertenecen al trabajo colaborativo.
De izquierda a derecha: Paulina Peña Aragón (IGA y PPuDM, México), Christine Kurschat (Hospital Cologne, Alemania), Christine White (Fundación Nacional para Gaucher de Canadá), Denis Vladimirovich Belyakov (Unión de Pacientes y Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, Rusia), Arndt Rolfs (Centogene)
