El portal del Proyecto Pide un Deseo México les da la más cordial bienvenida a esta plataforma de comunicación donde se reseñan los esfuerzos de un grupo de mexicanos que ayudan y apoyan a las personas enfermas más frágiles de este país, los niños, y de los niños enfermos, a los más desprotegidos, los enfermos incurables, y dentro de éstos, a los de más complicado padecimiento, los niños enfermos incurables con desórdenes genético moleculares.
De todo el espectro de enfermedades genéticas con afectación molecular, es nuestro propósito atender y apoyar a los pequeñitos que sufren padecimientos de acumulación lisosomal. Nuestra institución no guarda oídos sordos a las familias de esos niños y, por lo tanto, se ha propuesto como meta última el cambiar en México el paradigma de atención en salud para ellos. De esta manera, hemos enfocado todos nuestros recursos a no permitir que muera otra persona con algún trastorno lisosomal sólo porque alguien no hace su trabajo.
Si desean ampliar la información que ustedes consulten en este sitio, ponemos a su disposición las páginas web www.femexer.org y accesalud.femexer.org. Esperamos que en ellas encuentren respuesta a sus preguntas; asimismo deseamos que al conocernos, sumen con nosotros a favor de quienes más nos necesitan. Ustedes pueden unirse a nuestro esfuerzo y participar con nosotros.
Las personas que integramos el Proyecto Pide un Deseo México trabajamos con pasión, entrega y determinación. Por ello, afrontamos, siempre y de manera inmediata, cada reto que encontramos en nuestro camino.
Nunca nos damos por vencidos. Somos un grupo de mexicanos que, de manera desinteresada, ayuda a que las cosas buenas sucedan. Nos gusta actuar con la verdad, y siempre estaremos a favor de ella.
En el Proyecto Pide un Deseo México, la salud y el bienestar de todos nuestros enfermos son nuestra gran pasión y nuestro único compromiso.
Servicios
Ofrecemos de manera gratuita a nuestros enfermos y sus familiares:
- Información para orientar y apoyar a quienes padezcan enfermedades genético lisosomales incurables, tales como Gaucher tipos I, II y III, mucopolisacaridosis (MPS) tipos I, II, III, IV y VI, LAL-D, Niemann Pick tipo C, Pompe y Fabry.
- Costeo de gastos para el enfermo y un acompañante cuando tengan que venir a la ciudad de México por asuntos relacionados con su enfermedad.
- La más alta tecnología para certificar el diagnóstico que, en su caso, tuviera que ver con alguna de estas enfermedades.
- Y el más importante de nuestros servicios: si ya detectamos, contactamos, informamos y orientamos, el último paso que damos, por cierto, el más importante, es la canalización de los pacientes a las instituciones de salud correspondientes, con la finalidad de que reciban el tratamiento adecuado para la atención de su enfermedad.
Semblanza institucional
Nuestra institución ha trabajado desde 1997 a la fecha a favor de los niños con enfermedades de acumulación lisosomal. Nosotros hemos recorrido un largo camino. Sin embargo, tenemos muy claro que el trabajo continua, pues hay mucho por hacer.
Donaciones
Nuestros esfuerzos requieren de su participación. Para nuestros enfermos no sólo son indispensables la pasión y la determinación con las que trabajamos. También necesitamos de apoyo financiero, pues no podemos olvidar que la lógica de atención para estos pacientes requiere de recursos líquidos indispensables para la causa de nuestros enfermos. Si usted quiere cooperar con nosotros, por favor canalice su ayuda a través de la cuenta:
Banorte #0683905557
a nombre de Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.
CLABE (IBAN) 072 1800 0683905557 6
Si para usted es indispensable un recibo deducible de impuestos, háganoslo saber mediante el correo electrónico info @ pideundeseo.org, pues somos una donataria autorizada por el SAT.
