Qué dice mamá
Cómo me percaté de que mis hijos estaban enfermos
Bueno, descubrí que el abdomen de Pali no era igual que el de otros pequeñines de su misma edad. Eso fue aproximadamente cuando ella tenía 18 meses de edad, y aunque yo no lo quería aceptar, mi pequeña era diferente.
Desde entonces iniciamos un largo peregrinar con diversos médicos que no acertaban a diagnosticar la enfermedad, puesto que pocos la conocían, debido a que no es frecuente. Hubo momentos muy difíciles, ya que durante algún tiempo Pali tuvo que ser sometida a dolorosas pruebas para poder descubrir finalmente que tenía un extraño padecimiento genético denominado enfermedad de Gaucher.
En el caso de Toto, el diagnóstico se hizo cuando él tenía aproximadamente 1 año. El mundo se me vino nuevamente abajo. Recuerdo que ese día fue uno de los más tristes de mi vida.
Cómo manejo el padecimiento de mis hijos, en todos los sentidos
Cuando eres ajena a este tipo de problemas y los percibes desde fuera, piensas que si algo similar te sucediera no lo podrías resistir; sin embargo, cuando te pasa aparece al mismo tiempo una fuerza increíble que te sostiene y te da fortaleza para nunca decaer y salir siempre adelante. Una se pregunta tantas cosas, cuestionamos tantos valores, y en el abismo del dolor la inteligencia se perturba y nos nubla el razonamiento lógico porque, sin lugar a dudas, la frase "¿por qué a mi?", se repetirá miles de veces dentro de nuestro cerebro, y no será sino hasta pasado un tiempo en el que, habiendo recobrado la lucidez, comprenderemos que la pregunta correcta es "¿para qué?" en lugar de "¿por qué?".
Por más que resulte difícil, debes entender que eres un privilegiado de Dios, pues Él te ha escogido para que enfrentes una empresa tan grandiosa como lo es el sacar adelante, aún en las condiciones más adversas, a un hijo. Seguramente el mejor consejo que te puedo dar es que no te rindas, que te empeñes al máximo en conseguir lo que tu hijo necesita para poder vivir, y que vayas por la vida llena de amor, fe y esperanza. La seguridad que le transmitas a tu pequeño será determinante para su recuperación.
El dolor es algo muy frecuente en nuestros niños. Debido a ello, Pali tuvo que asistir a la "Clínica del Dolor", para su manejo. Aunque a veces las distancias y los tiempos te impiden un seguimiento adecuado, yo descubrí que frotándome las manos y pidiendo la anuencia de Dios, podía colocarlas en esos lugares donde muchas veces el dolor era irresistible, y de pronto, éste milagrosamente cedía. La música, la lectura, las imágenes y el llevarlos de forma virtual a un paraíso donde pueden estar en contacto con los elementos de la naturaleza y con el creador les hace mucho bien.
Algo que también resulta maravilloso es calentar paños con la plancha y ponerlos en el lugar adolorido. Mis hijos me han dicho que gracias a esto sienten un gran alivio.
Con el paso del tiempo, y después de cinco años de su tratamiento de reemplazo enzimático, puedo observar y gozar el maravilloso cambio que se ha operado en mis hijos. Es extraordinario ver cómo Pali se convierte en una hermosa jovencita, como cualquier otra; sí, como cualquier otra. Esto resulta paradójico porque al convertirse en una bella mujercita está logrando algo que en un momento dado hubiese resultado casi imposible. Por su parte, Toto es un maravilloso y extraordinario ser, que nos contagia con su alegría de vivir y de gozar todas y cada una de las cosas que la vida le otorga.
Los milagros se dan, no sin el respaldo de una gran decisión y determinación por lograr lo que queremos. Gocemos también del trayecto que conlleva ese gran esfuerzo.
¿Deseas algún consejo en especial?
Probablemente eres una mamá que se acaba de enterar del diagnóstico. Si es así, ponte en contacto conmigo, sé que puedo ayudarte. A mí me hubiera gustado que alguien me hubiera ayudado. Para escucharte y para ayudarte, mi correo electrónico es gaby@pideundeseo.org
Enlaces a páginas hermanas
- Amigos Excepcionales Patrocinadores más importantes del Proyecto Pide un Deseo México
- AAEGM Asociación para la Atención de Enfermedades Genético-Moleculares
- Gauchers Association Gaucher's Association for the UK
