El pasado 3 de marzo acudimos al Senado español en Madrid al evento que organizó FEDER, junto con los legisladores, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se da literalmente el banderazo de salida a todos los esfuerzos que tanto el Congreso, las instituciones de salud, los ministerios correspondientes y las organizaciones y grupos de pacientes están empeñados en hacer de manera coordinada en todo el territorio español. A ello le llamaron la Declaración por la Igualdad de Oportunidades y en ella asumen, todos los mencionados anteriormente, su responsabilidad social hacia las personas con enfermedades raras.

El objetivo de nuestra visita se está cumpliendo cabalmente, pues al haber podido tener comunicación con todos los actores que ahí intervinieron podemos encontrar lo que coincide y aplica en la fórmula que en México deberemos instrumentar para dar atención a todos nuestros enfermos con padecimientos raros.

La atención con la que nos ha convidado nuestro querido amigo, el senador español Ignacio Burgos Pérez, no sólo ha sido de suma importancia, sino también ha estado impregnada de un ejemplar sentido de la caballerosidad y de la amistad. Su intervención nos ha permitido el tránsito sencillo por las más altas esferas de influencia política en España. En este recorrido hemos podido platicar con SAR la Princesa de Asturias, con el presidente del senado, Francisco Javier Rojo García, con la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia Mendizábal, con la presidenta de FEDER, Isabel Calvo, y por supuesto con algunos otros destacados hombres y mujeres que en España hacen su esfuerzo por los enfermos con padecimientos raros.

Ya la ministra de Ciencia e Innovación nos ha informado de su viaje a México en las próximas semanas y nos extendió una invitación para aunar esfuerzos que permitan la categorización de una base de datos que pretende ser mundial y que daría información de todos los seres humanos que están afectados con este tipo de padecimientos. Por supuesto, nos participó que nos incluiría en su agenda como parte del trabajo que hará en México.

Queridos lectores, aún estaremos desarrollando actividad en España, sólo que ahora en Barcelona, con la misma finalidad, que no es otra que la de empeñarnos a favor de este tipo de pacientes en nuestra nación. Por supuesto, el cúmulo de conocimiento que podamos obtener de la vanguardia europea lo pondremos a disposición de nuestros legisladores en México para que logremos lo que en Europa es ya una realidad, en gran parte gracias al estupendo esfuerzo del senador Ignacio Burgos y de la FEDER.