Las asociaciones de pacientes Proyecto Pide un Deseo México y Jóvenes Lisosomales México fueron los anfitriones de una mesa de diálogo que se llevó a cabo en México, D.F. con el fin de reflexionar sobre los retos y compromisos que tienen las asociaciones de pacientes de enfermedades raras.
Comentarios acerca de la modificación a la Ley General de Salud Publicada, en el Diario Oficial de la Federación como decreto el dia 30 de enero del 2012.
A nombre del Proyecto Pide un Deseo y de toda nuestra comunidad lisosomal,¡muchas gracias, James Gómez Montes! Gracias por las atenciones prodigadas a la niña Naydelin Wong Sandoval, quien está siendo atendida en el Hospital General de Tapachula.
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación incorpora los medicamentos raros para que estén disponibles a la población mexicana. Esto es un gran, GRAN logro de todos los que trabajamos a favor de estas comunidades.
Revise usted el mecionado decreto en el Diario Oficial de la Federal del día 30 de enero de 2012, en la sección de la Secretaría de Salud.
Enviamos felicitaciones súper-especiales a los diputados y senadores de sendas comisiones de salud de las Cámaras de Diputados y de Senadores del Congreso de la Unión, con énfasis a los presidentes de estas comisiones: el diputado Miguel Antonio Osuna Millán y el senador Ernesto Saro Boardman.
Durante todo el mes de febrero de 2012 y en todo el mundo se estarán llevando a cabo diversas actividades para elevar la conciencia social sobre las enfermedades raras. Desde las clásicas reuniones hasta los eventos, fiestas y torneos deportivos más divertidos formarán parte de las cosas que se han organizado en todo el mundo, de tal manera que el 29 de febrero de 2012, Día Mundial de las Enfermedades Raras sea un gran acontecimiento. Tanto NORD como EuroRDis , FEDER y FEMEXER estaremos presentes en los medios de comunicación y en los puntos críticos para seguir hablando en voz alta por casi 9 millones de pacientes con enfermedades raras, tan sólo en México.
El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del CSG. La reunión fue magnífica, sobre todo por el compromiso y la sensibilidad que demostró el doctor Kershenobich a los temas de nuestros enfermos. La reunión no pudo ser mejor.
Marcado por los compromisos, agenda común y trabajo conjunto, nuestro encuentro con el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular) David García-Junco fue muy fructífero para nuestros lisosomales.
