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miércoles 28 octubre 2020
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Consejeros Lisosomales

consejeros

Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

Nuestro dragón apoya a todos los lisosomales mexicanos

El dragón guardián del Proyecto Pide un Deseo México, IAP es el guardián de los lisosomales

El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. tiene al dragón más poderoso y de voz más potente que ha existido jamás. Este dragón está para cuidar a todos los enfermos lisosomales. Como en la mitología, él salvaguarda a nuestros pequeños enfermos.

Campaña BX+

Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.

Si ellos pudieron, ¿por qué otros no?

metamorfosis, si ellos pudieron, ¿por qué otros no?

Si los funcionarios de salud, si las instituciones de la República y si los involucrados directamente con estos enfermos hacen su trabajo, éste va a ser el resultado:

La metamorfosis de Pali
La metamorfosis de Pali
La evolución de Toto
La evolución de Toto
[gdlr_frame type=»border» align=»center» caption=»Si ellos pudieron, ¿por qué otros no?»][gdlr_image_link type=»image» image_url=»http://www.pideundeseo.org/wp-content/uploads/2014/03/metamorfosis_esp-nggid0291-ngg0dyn-500x230x100-00f0w010c010r110f110r010t010.jpg» link_url=»http://www.pideundeseo.org/wp-content/uploads/2018/03/metamorfosis_es.jpg» />» alt=»Metamorfosis: si ellos pudieron, ¿por qué otros no?»][/gdlr_frame]

Mensaje de fin de año

David Peña Castillo Presidente de Pide un Deseo

El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. expresa lo que para nuestra institución fueron los logros más significativos del año que termina. Muchos esfuerzos y muchas desafíos nos encontramos a lo largo de estos últimos doce meses.  David Peña sumariza así casi 350 días de trabajo.

Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC

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Asociados del proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Pacientes, familiares y médicos

Estimados amigos:

El día de hoy 10 de diciembre de 2009, siendo las 11:35 de la mañana, recibí la llamada telefónica del dr. Octavio Amancio Chassin, director adjunto de Priorización del Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud. El motivo de la misma fue el informarme acerca del estado que guarda la priorización de los lisosomales. Me comentó puntualmente lo siguiente:

«David, entre el día 6 y el día 9 de este mes, un servidor y algunos otros miembros importantes del Consejo de Salubridad General nos reunimos en Cancún por un lapso de 4 días, del lunes al jueves. A tal encuentro convoqué, en atención al secretario de Salud y al dr. Enrique Ruelas, a expertos en el tema de los padecimientos raros, entre ellos los lisosomales; concretamente Gaucher, Fabry y MPS tipo I.»

Palito y Toto Piden un Deseo

Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto.