Homepage – News malo | Proyecto Pide un Deseo México

Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19

Celia Palacios - 6 abril 2020

niño protección anticovid mascarilla cubrebocas

Los pacientes lisosomales y el COVID-19

concepto de vacunación, coronavirus Sars2-COVID19

La vacuna, aire fresco y brisa refrescante

¿Qué hacemos en Proyecto Pide un Deseo México?

Ya existe un medicamento para MPS-VII o síndrome de Sly

Hagamos todo lo posible para que este medicamento esté disponible en México.

Para un diagnóstico certero, siga leyendo

Desde hace 24 años…

COMUNICADOS

Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

Seguimos al frente de la batalla

Celia Palacios - 1 octubre 2023 0

Día Internacional de gaucher, 1.º de octubre de 2023.

Ilustración sobre los registros de pacientes lisosomales. Tomado del artículo «Rare lysosomal disease registries: lessons learned over three decades of real-world evidence», de la revista Orphanet Journal of Rare Diseases.

Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas

7 agosto 2023

Postura de IGA sobre las medicinas no comparables

1 agosto 2023

Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y PPuDM.

Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades...

4 julio 2023

Funcionarios e instituciones

¿Qué, después del SARS-CoV-2, para nuestros pacientes lisosomales?

Celia Palacios - 1 julio 2021 0

Protección. Atención. Acceso. Derechos de nuestros lisosomales. Nuestros expertos opinan. Charla para conocer más sobre el futuro de los pacientes lisosomales en México. Fue una maravillosa...

Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones...

Celia Palacios - 28 abril 2020 0

Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...

Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19

27 abril 2020

infusión en casa, enfermera, home infusion, terapias de remplazo enzimático, tre, enfermos lisosomales

Infusión en casa, la estrategia segura. Requisitos y recursos necesarios

14 abril 2020

webinar PRÓXIMO sobre TRE terapias de remplazo enzimático en casa, benficios explicados a pacientes lisosomales

Beneficios de la infusión en casa para pacientes con enfermedades lisosomales

8 abril 2020

Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de...

8 abril 2020

Información de salud

Guía para entender mejor el síndrome de Sly o MPS-VII

Celia Palacios - 8 agosto 2022 0

Introducción El síndrome de Sly es un desorden de mucopolisacáridos (MPS), el cual fue descubierto por William Sly en 1972. El síndrome de Sly es...

Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

24 marzo 2022

Actualización sobre PRX-102 para la enfermedad de Fabry

14 octubre 2021

De cada 60 mil personas, una tiene la enfermedad de Gaucher

7 octubre 2021

Enfermedad de Gaucher: uno de los 20 padecimientos raros en ...

4 octubre 2021

Información, orientación y apoyo psicológico

Asociaciones de pacientes

Informe del impacto de las actividades de 2022 de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros

Consejo Consultivo Comunitario para Pompe

unicornio Rafiki, morado, color raro, enfermedades raras, animal raro, fuerza, solidez, impulso benéfico

Es con la fuerza de las asociaciones que nuestros enfermos cuentan

Últimos eventos

IGA: Informe de impacto 2022

Celia Palacios - 1 abril 2023 0

El «Informe de impacto de IGA 2022» fue presentado por la Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) a principio de 2023. La...

Nueva temporada 2023 de las gustadas reuniones de pacientes. El formato de Te Lo Tengo Que Preguntar acerca a las personas porque pueden ser ellas mismas, libremente, al estar frente a sus pares y hablar sin restricciones, ni juicios, ni falsas expectativas.

¡Te Lo Tengo Que Preguntar, nueva temporada!

24 enero 2023

Día Internacional Gaucher 2020

28 septiembre 2020

Instituto de Hematopatología en México

Nuestro aliado más potente

Federación Mexicana de Enfermedades Raras

Infografías sobre enfermedades lisosomales

Actualización sobre PRX-102 para la enfermedad de Fabry

Yanin Peña - 14 octubre 2021 0

Los pacientes con enfermedad de fabry pueden tener pronto otra opción de tratamiento, según un comunicado de prensa publicado en BioSpace. Protalix Biotherapeutics y...

De cada 60 mil personas, una tiene la enfermedad de Gaucher

Yanin Peña - 7 octubre 2021 0

LaSalud.mx .- El diálogo virtual realizado por Pfizer en el Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher, en colaboración con Infogen, refrendó el compromiso...

Convocan a la detección oportuna en México de la enfermedad de Gaucher

Yanin Peña - 6 octubre 2021 0

Un diagnóstico temprano de la enfermedad de Gaucher permite tener un “tratamiento oportuno de remplazo enzimático” y así prevenir daños en órganos como el...

Takeda comercializará terapia de próxima generación para el síndrome de Hunter a través de...

Yanin Peña - 5 octubre 2021 0

Takeda y JCR Pharmaceuticals anunciaron un acuerdo de licencia y colaboración exclusiva con enfoque geográfico para comercializar JR -141 (DCI: pabinafusp alfa), una proteína...

Enfermedad de Gaucher: uno de los 20 padecimientos raros en México

Yanin Peña - 4 octubre 2021 0

En el marco del Día Mundial de la enfermedad, especialistas conversaron sobre la importancia de acudir al médico para un diagnóstico oportuno. Ciudad de...

Espacio para dialogar

Investigación sobre EERR

Registros de enfermedades lisosomales: lecciones aprendidas

Celia Palacios - 7 agosto 2023

Convocan a la detección oportuna en México de la enfermedad de Gaucher

6 octubre 2021

Takeda comercializará terapia de próxima generación para el síndrome de Hunter a través de la colaboración con JCR Pharmaceuticals

5 octubre 2021

Lilly y Lycia Therapeutics establecen una colaboración estratégica para descubrir y desarrollar quimeras dirigidas a la degradación de proteínas lisosomales (LYTAC)

7 septiembre 2021

Medicamentos huérfanos

Portada del documento sobre mejores prácticas para intercambio y remplazo de medicamento para gaucher. Publicado por IWGGD e IGA.

Mejores prácticas sobre intercambio o remplazo de medicamento para Gaucher

Celia Palacios - 10 octubre 2023

Postura de IGA sobre las medicinas no comparables

1 agosto 2023

PLX-200 obtiene la designación de medicamento huérfano para las gangliosidosis GM2

24 septiembre 2021

FLT 201 obtiene el estatus de medicamento huérfano para la enfermedad de Gaucher

21 septiembre 2021

Médicos y pacientes

El punto de vista de familiares y amigos

Celia Palacios - 20 febrero 2015

Una revisión muestra que los pacientes chinos de Pompe muestran síntomas una década antes...

Ytzamen Peña - 17 abril 2019

La sonrisa que lucha por sobrevivir

Celia Palacios - 22 marzo 2017

Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

Celia Palacios - 29 febrero 2016

Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

Yanin Peña - 22 julio 2021

Últimas noticias del trabajo de PPuDM

Mejores prácticas sobre intercambio o remplazo de medicamento para Gaucher

Celia Palacios - 10 octubre 2023 0

El poder del conocimiento en un diagnóstico a tiempo nos permite construir un futuro mejor. Salia, Vasco y la Dra. Yacénele nos dicen, «Al principio, fue un gran reto encontrar información, ya que los especialistas sabían muy poco sobre la enfermedad de Gaucher. Con el diagnóstico confirmado de la enfermedad de Gaucher para Vasco, nos costó trabajo encontrar todo lo que necesitamos saber. Para nosotros, como padres, era algo desconocido, como lo es para muchas otras personas.» #IGD2023 #mydiagnosticjourney #RareButNotAlone. Proyecto Pide un Deseo México y la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

Día Internacional de Gaucher… en Querétaro

Celia Palacios - 9 octubre 2023 0

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Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.