Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2014

En el marco de las celebraciones del 2014, se llevó a cabo en el Centro de Capacitación y Desarrollo del , ubicado a un costado del Centro Médico Nacional (CMN) «20 de noviembre», una reunión de asociaciones de pacientes y familiares junto con el Proyecto Pide un Deseo México y .

Además de las ponencias de destacados médicos especialistas en genética y enfermedades lisosomales, destacan las charlas de los líderes de las asociaciones de pacientes: FEMEXER, Proyecto Pide un Deseo México iap y Mujer México ac. Los invitados fueron, asimismo, de primer nivel: la dra. Esther Lieberman del , la Asociación Síndrome de Williams, Amigos con Ictiosis ac, Asociación Mexicana de Esclerodermia, Alianza mexicana de Familias con la enfermedad Von Hippel Landau, etc.

El programa fue el siguiente:

  • 15:00 – 15:30 Ceremonia de Inauguración
  • 15:30 – 15:40 Introducción a las , antecedentes y situación en México. Ponente y moderador: Dr. Joel Javier Vargas Hernández, de la División de Medicina Crítica, CMN «20 de noviembre»
  • 15:40 – 16:10 Enfermedad de . Ponente: Dr. Eduardo Ordóñez,  jefe de pediatría, CMN “20 de noviembre”
  • 16:10 – 16:40 Enfermedad de Fabry. Ponente: Dra. Lilia Núñez, jefa de neurología adultos, CMN “20 de noviembre”
  • 16:40 – 17:10 Enfermedad de Von Hippel Lindau. Ponente: Dra. Silvia Vidal Millán,  especialista en cáncer y genética del Instituto de Cancerología
  • 17:30- 18:00 Hipertensión arterial pulmonar. Ponente: Dr. Jaime Eduardo Morales Blanhir, director médico de FEMEXER
  • 18.00- 18:30 Enfermedades huérfanas en México. Ponente: Lic. J. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México iap
  • 18:30- 19:00 Enfermedades huérfanas, mujeres y prevención. Ponente: Sra. Jacqueline Tovar Casas, presidenta de «Mujer México”, Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna ac
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