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miércoles 24 abril 2024
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Inicio FEMEXER EERR Página 3

EERR

    Al azar

    AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras

    Celia Palacios - 0
    Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México en pro de los pacientes con enfermedades raras.
    Entrevista a David Peña y otros por Fernanda Tapia para el programa Triple W, de la estación W Radio

    Entrevista con Fernanda Tapia

    Celia Palacios - 0
    Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.

    Apoyo a pacientes con esclerosis tuberosa

    Celia Palacios - 0
    Proyecto Pide un Deseo México, iap une sus esfuerzos a los de AMET, Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, ac.
    Tamiz neonatal, bebé, recién nacido

    ¿Qué es la tirosinemia tipo 1?

    Celia Palacios - 0
    La tirosinemia tipo 1 es un error congénito del metabolismo, usualmente encontrado en recién nacidos, en donde el cuerpo humano no puede romper el...
    Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

    Relevo legislativo

    Celia Palacios - 0
    Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
    Encuentro de líderes de asociaciones de pacientes con EERR

    Encuentro de líderes latinoamericanos

    Celia Palacios - 0
    Del encuentro de líderes surgió la Red Latinoamericana de Trabajo en pro de las Enfermedades Raras: Declaración de Cartagena.

    Únete al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012

    Celia Palacios - 0
    Durante todo el mes de febrero de 2012 y en todo el mundo se estarán llevando a cabo diversas actividades para elevar la conciencia...
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.