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Cuernavaca
sábado 31 octubre 2020

Día de las EERR

Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

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Día Internacional de Gaucher

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28 de julio, Día Internacional de Gaucher
Si se quiere, se puede. Nuestro Toto, enfermos mexicano con Gaucher, saltando de un paracaídas

Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales

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Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.
Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras, Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2014, ISSSTE, Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER

Semana de celebraciones por el Día de las Enfermedades Raras 2014

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En el marco de las celebraciones del Día de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap organizó una semana de interesantes actividades.
ElFaro, el faro de información, el faro de las enfermedades raras, ElFaro de las EERR

El proyecto más ambicioso: El Faro de Información para las EERR

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Nuestro proyecto más ambicioso: el Faro de Información para enfermedades raras, creado en coordinación con la FEMEXER.

Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

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Expertos admiten que hay limitaciones para tratar enfermedades raras.

2a Mesa de diálogo en pro de las EERR: «Conectémonos»

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2a Mésa de Diálogo, celebrada con gran entusiasmo, mencionamos los problemas más comunes que sufren los pacientes con enfermedades raras.
chencha guzman

Chencha Guzmán, pintora generosa y apasionada

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El pasado 25 de febrero, el Proyecto Pide un Deseo México recibió un regalo maravilloso: dos cuadros originales de la pintora mexicana Emma Dorothea Guzmán Ayala, o 'Chencha' para sus amigos.