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martes 1 diciembre 2020
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Día de las EERR

Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

Dra.Munive, neuróloga pediatra que ha tratado pacientes con Niemann Pick C

Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...
Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015

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La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

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El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
Canal OnceTV (IPN), Diálogos en Confianza, enfermedades raras

Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras

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http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
Día EERR 2015, con el lema "Día a día, mano a mano"

Día a día, mano a mano a favor de las enfermedades raras

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El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
Cartel informativo sobre los eventos de la Semana EERR 2015

Semana de eventos en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2015

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Esto es lo que estaremos haciendo, festejando y difundiendo para elevar la conciencia en pro de nuestros pacientes con enfermedades poco frecuentes (también llamadas...
DF, Distrito Federal, Ciudad de México, ciudad de las enfermedades raras, 2015

Semana de Enfermedades Raras (EERR) y otros eventos

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Dentro del marco de la Semana de las Enfermedades Raras, en México celebraremos la IX edición del ICORD los días 15 y 16 de...