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Cuernavaca
viernes 19 abril 2024

Información que vale sobre MPS VI, síndrome de Maroteaux-Lamy

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infográfico tarjetón informativo Maroteaux-Lamy, MPS VI
Dra.Munive, neuróloga pediatra que ha tratado pacientes con Niemann Pick C

Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...
Tamiz neonatal, bebé, recién nacido

¿Qué es la tirosinemia tipo 1?

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La tirosinemia tipo 1 es un error congénito del metabolismo, usualmente encontrado en recién nacidos, en donde el cuerpo humano no puede romper el...

Una verdadera historia para contar

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Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
ElFaro, el faro de información, el faro de las enfermedades raras, ElFaro de las EERR

El proyecto más ambicioso: El Faro de Información para las EERR

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Nuestro proyecto más ambicioso: el Faro de Información para enfermedades raras, creado en coordinación con la FEMEXER.
Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...

Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE

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El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...