Información que vale sobre MPS VI, síndrome de Maroteaux-Lamy
infográfico tarjetón informativo Maroteaux-Lamy, MPS VI
Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...
¿Qué es la tirosinemia tipo 1?
La tirosinemia tipo 1 es un error congénito del metabolismo, usualmente encontrado en recién nacidos, en donde el cuerpo humano no puede romper el...
Una verdadera historia para contar
Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
El proyecto más ambicioso: El Faro de Información para las EERR
Nuestro proyecto más ambicioso: el Faro de Información para enfermedades raras, creado en coordinación con la FEMEXER.
Niemann Pick C: testimonio de Roberto
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE
El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...