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Cuernavaca
jueves 28 marzo 2024

1a Reunión de Pacientes con Síndrome de Morquio (MPS tipo IV)

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Entre muletas, andaderas, sillas de ruedas y demás ayudas técnicas se llevó a cabo la primera reunión nacional de pacientes Morquio, el pasado sábado...
Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) y Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

Nos desvinculamos de ALIBER

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De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
femexer-conectate-a-nuestro-arbol-trabajo

Conéctate a nuestro árbol para fortalecer sus raíces

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Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. Nuestro proyecto aliado, la Federación de Enfermedades Raras (FEMEXER), te invita. Únete al mayor esfuerzo que...

Asociaciones apoyan a niños del Hospital Pediátrico

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Solidaridad de Asociaciones para niños con enfermedades lisosomales.

Pali Peña en la junta de IGA de octubre 2019

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“Hay muchos proyectos interesantes en el futuro y estamos haciendo un gran esfuerzo para lograr lo máximo posible con el inestimable apoyo de nuestro...
Encuentro de líderes de asociaciones de pacientes con EERR

Encuentro de líderes latinoamericanos

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Del encuentro de líderes surgió la Red Latinoamericana de Trabajo en pro de las Enfermedades Raras: Declaración de Cartagena.
El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)

Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

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«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»