1a Reunión de Pacientes con Síndrome de Morquio (MPS tipo IV)
Entre muletas, andaderas, sillas de ruedas y demás ayudas técnicas se llevó a cabo la primera reunión nacional de pacientes Morquio, el pasado sábado...
Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Conéctate a nuestro árbol para fortalecer sus raíces
Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. Nuestro proyecto aliado, la Federación de Enfermedades Raras (FEMEXER), te invita. Únete al mayor esfuerzo que...
Asociaciones apoyan a niños del Hospital Pediátrico
Solidaridad de Asociaciones para niños con enfermedades lisosomales.
Pali Peña en la junta de IGA de octubre 2019
“Hay muchos proyectos interesantes en el futuro y estamos haciendo un gran esfuerzo para lograr lo máximo posible con el inestimable apoyo de nuestro...
Encuentro de líderes latinoamericanos
Del encuentro de líderes surgió la Red Latinoamericana de Trabajo en pro de las Enfermedades Raras: Declaración de Cartagena.
Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos
«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»