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Cuernavaca
viernes 19 abril 2024
Entrevista a David Peña y otros por Fernanda Tapia para el programa Triple W, de la estación W Radio

Entrevista con Fernanda Tapia

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Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.
International Pompe Association, IPA

Calendario 2019 de actividades de IPA

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https://www.worldpompe.org/images/pdfs/IPA-2019-Calendar.pdf
El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)

Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

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«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»
Pacientes y enfermedades HPN y SHUa, en FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México

Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa

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Pacientes con HPN y SHUa, siéntanse en casa en Proyecto Pide un México IAP y FEMEXER.

Día de las Enfermedades 2017

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El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
DiFerentes, pero iguales

DF: ciudad de las enfermedades raras (EERR)

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A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...

¿Qué onda con los cuidadores de nuestros pacientes?

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¿A dónde se van a revitalizar los cuidadores? ¿Qué tan diferentes son los cuidados para las personas con enfermedades raras respecto de otras enfermedades?...