Entrevista con Fernanda Tapia
Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.
Calendario 2019 de actividades de IPA
https://www.worldpompe.org/images/pdfs/IPA-2019-Calendar.pdf
Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos
«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»
Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa
Pacientes con HPN y SHUa, siéntanse en casa en Proyecto Pide un México IAP y FEMEXER.
Día de las Enfermedades 2017
El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
DF: ciudad de las enfermedades raras (EERR)
A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
¿Qué onda con los cuidadores de nuestros pacientes?
¿A dónde se van a revitalizar los cuidadores? ¿Qué tan diferentes son los cuidados para las personas con enfermedades raras respecto de otras enfermedades?...