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jueves 25 abril 2024
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Asociaciones de pacientes

    Al azar
    El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)

    Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

    Celia Palacios - 0
    «...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»
    medicamentos

    Foro «Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente»

    Celia Palacios - 0
    Queremos invitarle al foro “Calidad en Medicamentos y Atención al Paciente” que se celebrará en la ciudad de México el próximo 28 de noviembre...

    Una verdadera historia para contar

    Celia Palacios - 0
    Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...

    ¡Ven y baila a favor de Huntington!

    Celia Palacios - 0
    ¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
    Informe del impacto de las actividades de 2022 de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

    IGA: Informe de impacto 2022

    Celia Palacios - 0
    El «Informe de impacto de IGA 2022» fue presentado por la Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) a principio de 2023. La...
    IPA-CAB-members_IPA-World-Pompe

    Reporte anual 2019 de IPA

    Celia Palacios - 0
    Desde hace años nos encargamos de darle difusión a los grandes logros que alcanza laAsociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés).Este...
    Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

    Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

    Ytzamen Peña - 0
    Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.