La Alianza Iberoamericana ya es una realidad
SAR Letizia Ortiz en la clausura de la Alianza Iberoamericana, con Pali y Toto.
Estamos en el 1er Encuentro Iberoamericano de EERR en Murcia
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras
y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I Encuentro Iberoamericano de EERR en Murcia
Con Janett Arceo sobre esclerosis tuberosa
Nuestra muy querida amiga Janett Arceo nos ha permitido expresar en su podacast de 'La Mujer Actual' de Janett Arceo"
Carta a la senadora Cristina Díaz
Ya que la senadora publicó un punto de acuerdo en la Cámara de Senadores con punto de acuerdo.
¿Qué onda con los cuidadores de nuestros pacientes?
¿A dónde se van a revitalizar los cuidadores? ¿Qué tan diferentes son los cuidados para las personas con enfermedades raras respecto de otras enfermedades?...
AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras
Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México en pro de los pacientes con enfermedades raras.
Apoyo a pacientes con esclerosis tuberosa
Proyecto Pide un Deseo México, iap une sus esfuerzos a los de AMET, Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, ac.
