¿Qué onda con los cuidadores de nuestros pacientes?
¿A dónde se van a revitalizar los cuidadores? ¿Qué tan diferentes son los cuidados para las personas con enfermedades raras respecto de otras enfermedades?...
AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras
Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México en pro de los pacientes con enfermedades raras.
Apoyo a pacientes con esclerosis tuberosa
Proyecto Pide un Deseo México, iap une sus esfuerzos a los de AMET, Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, ac.
1a Mesa de Diálogo en pro de las EERR
Mesa de diálogo, parte 1 de 3
Las asociaciones de pacientes Proyecto Pide un Deseo México y Jóvenes Lisosomales México fueron los anfitriones de una...