Con Janett Arceo sobre esclerosis tuberosa
Nuestra muy querida amiga Janett Arceo nos ha permitido expresar en su podacast de 'La Mujer Actual' de Janett Arceo"
Ya está en marcha nuestro programa ‘Lisosomales 101’
'Lisosomales 101' es un programa que busca elevar la conciencia de los médicos y los funcionarios administrativos de las instituciones públicas sobre las enfermedades lisosomales.
Averigüe si su niño Hunter es elegible para participar
Averigüe si su niño es elegible para participar en una investigación mexicana sobre el síndrome de Hunter.
La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros
Con muchísimo gusto anunciamos que este mes de diciembre de 2020 comienza una enriquecedora y valiosa alianza con la Red Internacional de Fabry, que...
¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo.
Nos sentimos muy orgullosos de que...
Relevo legislativo
Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
XII Encuentro Nacional de Familias MPS España, el 12 y 13 de mayo en...
El programa del Encuentro contempla las conferencias ‘Enfermedades lisosomales’, ‘Avances en terapéutica MPS’, ‘Genética y reproducción’, ‘Oftalmología en las MPS, ‘Experiencias de familias MPS’ y ‘Hacia el futuro con Lisosomales’.
